DJママ薄葉絢加(うすはあやか)の２つの病…『鎖骨頭蓋異形成症』『軟骨肉腫』愛娘に残すものとは…

札幌のFMラジオ『アップルスマイル』という番組のラジオDJ薄葉絢加さん。

先天性の病気『鎖骨頭蓋異形成症（サコツトウガイイケイセイショウ）』と

『軟骨肉腫（ナンコツニクシュ）』という癌を患っていながらも、

母として更にはアシスタントDJとして奮闘している。

そんな薄葉さんについて紹介します。


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鎖骨頭蓋異形成症（サコツトウガイイケイセイショウ）とは、

20万人に１人という先天性の病であり、

遺伝子の異常が原因で骨が育たず、

弱いことから骨折などを繰り返したりする病。



薄葉さんも子どもの頃は、ランドセルが背負えず

体育はすべて見学していたそうです。



また、中学校に進学すると同時にイジメにあい、

不登校にもなりかけたそうです。



結婚して、一人娘の夏音（かのん）ちゃんを授かったが、

２３歳で離婚。



養育費などを頼りに育児をしてきたが、

2012年（秋）左腕に癌の一種

『軟骨肉腫』があることが判明した。



医師に今のままでは余命半年と宣告され、

左上腕骨を切除し、左足の骨を移植する手術を行った。



5年生存率は50％と医師からの厳しい宣告を受ける。



娘の『ママ。死なないよね、夏音を置いていかないよね、夏音を1人にしないよね』

という言葉に再発への不安が尽きない中、

娘に何か残したいという思いから絢加さんは

『声を遺す』事を選択し、FM局宛に手紙を送った。



「誰かの声を聞いていると、一人じゃないんだという安心感がありました

障害者も健常者も関係なく、みんなが楽しめる情報を発信したい。」



そんな手紙を送り、２ヶ月後にはFMラジオのDJを務めることに。



夏音が大人になる前に死んでしまっても、これを聴けば

「ああ、こんな声、こんなことをお母さんは考えていたんだ」

とわかってもらえるだろうと思い、150枚以上になる録音CDを

部屋の一角にファイリングされているそうです。



そんな薄葉さんを、陰ながら応援しています。